5歳時にアスペルガー・ADHDと診断され、打診から悩み続け就学直前から投薬を開始した息子が今春から中学2年生となった。
SM社会性検査（？）とやら、判定員からしてアテにできない検査ながらマイナス7歳の判定だけは周囲の納得を得られるものであった。
反抗挑戦性障害という、反抗期にスピリタスを飲ませてデカい花火上がったみたいな二次障害の診断がおりたのが昨夏のことである。
そのときから処方薬のうちストラテラが新薬のインチュニブに変わった。体重が47kg程度で現在3mg/d。
息子と同い年のお子さんが高次脳機能障害となったお母さんの記事を読んだ。知能検査の結果、1歳相当と判定された受傷後、支援学級への移動もスムーズでないご様子で、本当にお気の毒に感じていた。
あるとき、障害児の学童保育所を見学されたときのこと。
「自閉症は一生治らない。障害児のまねをしたらどうしよう。我が子は成長が見込めると医師に言われている」といった旨が綴られており、いたたまれなくなった。自閉症児のお母さんともお友だちだとのことだったが、わたしならばまさかそんなこと思っているとは知りたくないだろう。
息子の自転車はルイガノJ16からこちらJ24に。筋力にアンバランスがあり強弱の加減が難しい発達障害の息子には、よい自転車で乗る喜びを教えてやれて大正解。すんなり補助輪が外れ、アクロバティックに乗っている。楽天でなら安く買えたんだよねー。
どうもこの数ヶ月で、アスペルガーおよびADHDと診断されている息子に関わるいわゆる「プロ」の方々の知識の乏しさに対して、やたらとかみつくようになっている。気づいてはいるものの、口から出る皮肉まじりの発言は抑えられず、その夜ひとりの時間に大反省する。
きのうは児童相談所へ知能検査を受けにいった。ここは5歳2ヶ月のときに知能検査を受け、札幌市内では名の知れた病院から招いた医師により「広汎性発達障害」と判定された場所で、来所前に他の小児心療内科で受診、検査を受けた際の報告などもすべてしており、その後の報告にも訪れているため、当時の資料は多く揃っている。
S-M社会能力検査は、わたしへのヒアリングテスト。「とうぜんたくさんの児童を見てきました」と言う相談員が、恐ろしく無知識を露呈するのだから、それでわかった顔をすんなという気持ちを抑えられなかった。たぶん初めてここを訪れたときの相談員がたいへん知識豊富な方で、息子の発達障害疑惑で摩耗していたわたしの支えとなり、かつたくさん学ばせてもらったからなおのことだろう。
能力検査前の聞き取り開口一番でわたしの頭からはケムリが立ち上っていたと思う。
「学校で困ったことはありますか？」
あのー…困っていなければ非定型発達児とは言われないし、ここには来ないんですよ。しかもヒマなわけでもあるまいし、親子で早退しているんですね。
来月には保育園を卒園する、高機能自閉症と診断されている息子に、非中枢神経刺激剤であるストラテラが処方されてから2週間が経過した。
朝夕各5mgずつ計10mg/dの投薬初日1月22日から副作用と思しき症状が出ており、始めてから4日目に医師の判断をあおぎ中断、丸2日間を含む6回分休み、1月28日夜より減らしての再開、1回5mgの投与をしていた。若干食が細くなったようで心配だけれども、体重は最初のような右肩下がりではなくなったし、頭痛やかゆみを訴えなくなり、元気に過ごしてくれている。
きっかり2週間後の昨日には予約診療を受け、ストラテラの発売元・日本イーライリリー社の指南どおり、再び朝夕5mgずつ、計10mg/日のストラテラが処方され、食欲不振が気になるので胃薬、頭痛の頓服にカロナールが追加された。
服用を中止して、その後は回数を半減させたのだから、診断を受けた翌日の昼まで調剤薬局で薬をもらいに行かなかったとはいえ、ストラテラのストックは今朝も手元にあった計算。けれども今朝は、飲ませる勇気がわいてこなかった。雪山登山に張り切っていた息子が、前回の雪遊びでたびたび不調を訴えていたことを思い出すと、とてもできなかった。
まず、先のエントリでストラテラの処方量の計算間違いに気づいてしまって、仕事中にもヘンな汗をかいていた。あわてて直した。
日本イーライリリーのプレスリリースでの紹介では、ストラテラは0.5mg/kgからスタートといったくだりを、「増量していって維持される量」である1.2mg/kgから投与を…と読み違えていたことと、息子の一日量は、朝夕各5mgなので、計10mgであることをうっかり考慮していなかった。
体重24kgの息子は12mg/日の計算となるが、日本で出ているストラテラは5mg、10mg、25mgの3種類。これでは12mgという量の加減ができないので、「体慣らし」というほど少なくはない。
ましてや、6歳児である。当初「1.2mg-1.8mg/kgが維持量とあるので、それの1/5にも満たない量」と記していたが、ごっつ少ないとは決して言えない、というより、カプセルが最小が5mgで次は10mgのため、一日処方量が10mgとは、おそらく日本ではスタート量としてもっともスタンダードだと思われる処方だった計算であること。
すみません。足に冷や汗かいて寒いです。。
というわけで、その後の息子の経過を、これまた備忘録にすぎないのですけれど。
発達障害を抱える息子へストラテラの投薬を開始して4日が経過した。
前のエントリを終えた投薬3日目にあたる昨夜には、すでに中断を覚悟していた。
4日目の朝は、前夜遅くまで起きていたために、寝起きが悪い。週6日は寝起きがよろしくない（つまり根本的に寝起きは悪い）ので、このへんはあまり気にしてはいなかったが、どうしても「ごはん食べたくない」と言われると、副作用を懸念しないはずがない。体重を計ると23.0kg。昨日より600gも減っている。2日目まで計り損ねてしまったのだが、前週は着衣で 24kgを前後していた。
一応、話を聞いてみる。「なかなかおなかが空かない」ので、食事をしようと思えないのだと言う。
今朝はホームベーカリーで胚芽をまぜた食パンが焼けている。「焼きたてだよ〜ふわふわだよ〜ジャム大サービスしちゃうよ〜」と、6枚切りくらいの厚さにスライスした食パンを半分に切り、カリカリのみみを落とし、いちごジャムをたっぷりサンドしたものを供すると、かろうじて食べてくれた。小さな幼児用マグカップに牛乳で作ったミロも、なんとか飲んでくれた。
食後のお薬は、やはりわたしが笑顔で褒めるからすすんで飲もうとしてくれていたのだろう。今朝もスティックタイプのぶどうゼリーをまずは2口ほどゼリーだけ丸呑み、次にカプセルを中心に埋め込んだゼリーを口に含み、20秒くらいでごくりと飲み込み、うれしそうに、ちょっと誇らしげな笑顔。えらいね。すごいねー。
昨夏、はじめて受診した医師に「投薬という選択もある」と言われた息子に、クスリを飲ませてみることにした。
前置きはさておき、とりあえず2日目までの様子。これ備忘録。
初日、1月22日土曜日の朝。
飲み始めは土曜日と決意していた。わたしも完全休日だから、まる2日間はわたしが様子を四六時中見ていられる。
処方されたのはストラテラ。最小の5mgカプセルを、朝夕食後の一日2回、それぞれ1錠ずつ飲む。
小児がカプセルを飲むのは難しい。ましてやいくら口頭で説明しても意味が理解できず、実践で示してもまだハナをかむのがヘタな息子だ。去年の関西遠征時前から親子でひどいカゼに苦しんでいたが、気づかないフリを決め込み、わたしが最悪のときだけ飲む健康食品を息子に割って飲ませたところ、40分もかかってしまった。ストラテラ5mgは割った錠剤の3倍はある。
お菓子のラムネを飲み込ませて練習する手段もあるようだが、まずはツルンと飲み込んでいそうなゼリーに埋め込んで飲ませる作戦を試してみた。
失敗した。息子は、ゼリーを飲み込んではいなかった。ちょっと太ったスティックシュガーといった形状のチューブタイプのゼリーを、まずは一口好きに食べさせて、もう2度ほど食べさせる。次に飲ませてみた。飲めない。それを3度繰り返し、2度続けて飲み込めたところで今度はカプセルを埋め込んで口に入れた。まったくダメ。
時間ばかりが過ぎてゆき、口の中でカプレットが溶けてきていた。作用時間に変動があってはマズイかもしれない。「にがい〜」とグズる息子、わたしの焦燥感が息子を緊張させる悪循環。ノドに押し込む暴挙作戦もダメ、泣く息子が無理矢理飲み込むまで、やっぱり小一時間かかってしまった。
飲み込んだところで息子はケロッとしていた。念のため水を多めに飲ませた。
後述する医師より薦められて購入した
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101012_阪神JF_パドック_レーヴディソール目線感謝♪
月曜22時に帰宅して、翌朝からは普通どおり、いや、いつも以上にタイトな社会生活に戻ったけれど、まだ脳幹がほわほわしている。
あれよあれよと阪神遠征をいたしてしまった。本当にあり得ないことだった。わたしとて師走はよりいっそう忙しい。息子は発達障害の問題で小学校すら決められず、児童相談所に教育委員会、障害児サークルや療育教室へなるべく出向いた。よい校長先生とお話しする機会に恵まれ、学校の選定は来年に持ち越しということが決定しただけでも気持ちが落ち着いて、ようやくランドセルを見に行ったくらいだ。それだって、この遠征にまつわるお土産を買うついでに。
もう「えっ、介護保険料ってなんですか？」と言えない年齢に近づいてきたにも関わらず、11年前、南井克巳騎手の引退に導かれ、9年前には同じ阪神JFに出走するナリタブライアンの最後の娘・マイネヴィータの出走を見届けにいったときと変わらない精神年齢と、あのコが戴冠するシーンに立ち会いたいというレーヴディソールへの想い。とても人様には事情を話せない休暇を死守して、阪神ジュベナイルフィリーズ観戦に仁川へ赴いた。
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